{"id":63800,"date":"2023-07-25T19:40:08","date_gmt":"2023-07-25T19:40:08","guid":{"rendered":"https:\/\/villa-albertine.org\/magazine\/lea-hirschfeld-et-decales-podcast-le-handicap-au-micro\/"},"modified":"2023-08-23T08:09:56","modified_gmt":"2023-08-23T08:09:56","slug":"lea-hirschfeld-et-decales-podcast-le-handicap-au-micro","status":"publish","type":"app_magazine_article","link":"https:\/\/villa-albertine.org\/va\/fr\/magazine\/lea-hirschfeld-et-decales-podcast-le-handicap-au-micro\/","title":{"rendered":"L\u00e9a Hirschfeld et D\u00e9cal\u00e9s podcast : Le handicap au micro"},"content":{"rendered":"

Le 26 juillet 2023 marque le 33\u00e8me anniversaire de l\u2019Americans with Disabilities Act (ADA, \u00ab\u00a0Loi relative aux am\u00e9ricains avec un handicap\u00a0\u00bb), une loi qui accorde des protections juridiques essentielles aux am\u00e9ricains atteints d\u2019un handicap. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, la place laiss\u00e9e aux personnes handicap\u00e9es dans la soci\u00e9t\u00e9 est devenue une th\u00e9matique de plus en plus pr\u00e9sente dans les \u0153uvres artistiques : lors de la c\u00e9r\u00e9monie des Oscars 2022, l\u2019acteur Troy Kotsur a marqu\u00e9 l\u2019histoire en devenant la premi\u00e8re personne sourde \u00e0 remporter l\u2019Oscar du meilleur acteur dans un second r\u00f4le pour le film CODA (Child of Deaf Adult, \u00ab\u00a0Enfant d\u2019adulte sourd,\u00a0\u00bb adaptation am\u00e9ricaine du film La Famille B\u00e9lier <\/em>de 2014), qui a remport\u00e9 l\u2019Oscar du meilleur film la m\u00eame ann\u00e9e. Pourtant, le sujet du handicap reste souvent tabou et, malgr\u00e9 d\u2019importantes avanc\u00e9es, la marge de progr\u00e8s est consid\u00e9rable.<\/p>\n

L\u00e9a Hirschfeld, r\u00e9sidente de la Villa Albertine actuellement bas\u00e9e \u00e0 Paris, est la cr\u00e9atrice du podcast D\u00e9cal\u00e9s<\/em>. N\u00e9 d’une exp\u00e9rience personnelle, son podcast vise \u00e0 mettre en lumi\u00e8re les diff\u00e9rentes dimensions du handicap \u2013 intellectuel, physique et mental \u2013 et raconte \u00e0 la fois l’exp\u00e9rience v\u00e9cue du handicap tout comme les exp\u00e9riences des proches. Pendant sa r\u00e9sidence, L\u00e9a a voyag\u00e9 \u00e0 travers les \u00c9tats-Unis, d\u00e9couvrant comment se vit le handicap \u00e0 travers le pays et partageant les histoires d\u00e9couvertes sur son chemin. \u00c0 travers sa r\u00e9sidence, le podcast de L\u00e9a deviendra bilingue, racontera de nouvelles histoires et touchera de nouveaux publics. L\u00e9a et moi avons parl\u00e9 de son projet, de son s\u00e9jour \u00e0 la Villa Albertine et de la mani\u00e8re dont le podcast peut apporter une nouvelle forme de reconnaissance, de r\u00e9confort et de parole \u00e0 ceux ayant un handicap.<\/p>\n

Votre projet aborde un sujet profond\u00e9ment personnel. Quels sont vos premiers souvenirs du handicap ?<\/strong>
\nJ’ai grandi avec un grand fr\u00e8re atteint d’un handicap cognitif. C’\u00e9tait ma norme, mais je constatais bien que personne autour de moi n’avait de fr\u00e8re ou s\u0153ur comme le mien. Lorsqu\u2019on est enfant, on est conscient de toutes sortes de choses que les adultes pensent que l\u2019on ne remarque pas encore. J’\u00e9tais invit\u00e9e \u00e0 des f\u00eates d’anniversaire, alors que lui ne l’\u00e9tait pas. J’ai pu aller \u00e0 l’\u00e9cole publique du quartier, mais nous n’avons pas pu trouver d’\u00e9cole pour lui. Les espaces publics comme le m\u00e9tro ou le supermarch\u00e9 repr\u00e9sentaient un r\u00e9el d\u00e9fi. Il lui \u00e9tait difficile d’apprendre et de comprendre les codes sociaux. C’est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que, en tant que proche, l\u2019on est confront\u00e9 au regard des autres. Certaines personnes le comprennent, d’autres non. Cela peut \u00eatre tr\u00e8s difficile.<\/p>\n

Selon vous, qu\u2019est-ce qui est m\u00e9compris vis-\u00e0-vis du handicap ?<\/strong>
\nComme beaucoup, j’ai \u00e9t\u00e9 une adolescente un peu rebelle. J’ai cherch\u00e9 de l’aide aupr\u00e8s de psychologues, mais d\u00e8s qu’ils entendaient parler de \u00ab\u00a0handicap,\u00a0\u00bb l’affaire \u00e9tait close. Leur vision \u00e9tait simple : mon fr\u00e8re avait pris trop de place dans ma vie familiale et j’avais manqu\u00e9 d’amour et d’attention. Au d\u00e9but, je me suis sentie impuissante, puisqu\u2019en v\u00e9rit\u00e9 mon fr\u00e8re me manquait et j’avais besoin d’aide pour mieux communiquer avec lui. J\u2019ai ensuite compris qu\u2019ils ne savaient tout simplement pas mieux. Je me suis sentie trahie, m\u00eame si je savais que leurs intentions \u00e9taient bonnes. C’est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j’ai commenc\u00e9 \u00e0 me sentir responsable de faire ce que je pouvais pour changer la vision des gens sur le handicap.<\/p>\n

Quand j\u2019avais 19 ans, j’ai entendu parler d’un endroit qui s\u2019appelle Zeno Mountain Farm dans le Vermont, l’endroit autour duquel je construirais ma r\u00e9sidence. J’y ai pass\u00e9 un mois pendant l’\u00e9t\u00e9 2015 et y suis retourn\u00e9e chaque ann\u00e9e depuis. J’ai d\u00e9couvert cette incroyable colonie de vacances un peu\u00a0hippie<\/em> con\u00e7ue pour les adultes ayant ou n\u2019ayant pas<\/em> d\u2019handicap. Pour la premi\u00e8re fois, le handicap faisait simplement partie de la vie \u2014 et de plus, c’\u00e9tait une chance d’\u00eatre cr\u00e9atif. Ceux qui se d\u00e9pla\u00e7aient en fauteuil roulant \u00e9taient install\u00e9s sur des planches \u00e0 voile adapt\u00e9es ; nous avons mont\u00e9 des com\u00e9dies musicales et tourn\u00e9 des films. Tout le monde \u00e9tait \u00e0 l\u2019honneur. Tout le monde \u00e9tait mis en valeur. Chacun recevait le soutien dont il avait besoin. Nous nous \u00e9clations \u2014 je ne voyais pas pourquoi l\u2019on ne voudrait pas y \u00eatre ! Zeno est un endroit o\u00f9 tout le monde a sa place, qui offre un lieu pour se sentir valoris\u00e9 et appr\u00e9ci\u00e9. Cela devient une sorte de famille choisie, car tous avaient une histoire en commun, une m\u00eame sensibilit\u00e9 au monde, une m\u00eame vision de la soci\u00e9t\u00e9 id\u00e9ale dans laquelle nous aimerions vivre. J’ai \u00e9galement appris \u00e0 comprendre le handicap et comment vivre avec, d’une mani\u00e8re que je ne pouvais pas vraiment faire \u00e0 la maison car les \u00e9motions y \u00e9taient trop fortes. Grandir avec quelque chose ne donne qu’une seule perspective dessus, la sienne. Il faut vraiment sortir de chez soi pour comprendre.<\/p>\n

Comment votre podcast est-il n\u00e9 ?<\/strong>
\nJ’avais quitt\u00e9 la maison \u00e0 l’\u00e2ge de 17 ans et, \u00e0 25 ans \u2014 le Covid a frapp\u00e9. J’ai demand\u00e9 \u00e0 mes parents si je pouvais rester sur leur canap\u00e9 pendant quelques semaines et suis rentr\u00e9e vivre avec eux et mon fr\u00e8re. Pour la premi\u00e8re fois depuis pr\u00e8s de huit ans, mon fr\u00e8re et moi vivions une relation quotidienne. On cuisinait ensemble, faisait du pain ensemble, pratiquait du sport ensemble. Toute ma vie, j’avais eu l’impression que nous ne nous comprenions pas vraiment, et je voyais d\u00e9sormais l’impact que nous avions l’un sur l’autre, comment nous nous d\u00e9veloppions mutuellement. Pour la premi\u00e8re fois, j’ai ressenti un \u00e9quilibre entre nous, ce que j’imaginais \u00eatre une \u00ab\u00a0vraie\u00a0\u00bb relation fr\u00e8re-s\u0153ur. Pendant le confinement, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 le voir diff\u00e9remment : comme un homme de 28 ans. J’ai post\u00e9 sur ma page Instagram \u00e0 propos de cette exp\u00e9rience, ce qui m’a ouvert \u00e0 un tout nouveau monde. Mon \u00e9crit a attir\u00e9 l\u2019attention du Huffington Post et du Journal of Wild Culture, et les r\u00e9ponses ont \u00e9t\u00e9 consid\u00e9rables. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 recevoir des centaines de mails, d’appels t\u00e9l\u00e9phoniques et de notifications Instagram de la part de personnes qui avaient toutes une relation avec une personne handicap\u00e9e \u2014 fr\u00e8res et s\u0153urs, parents, tous profils et toutes sortes de handicaps. Elles voulaient partager leur histoire ; la plupart d’entre elles le faisait pour la premi\u00e8re fois. Il y avait beaucoup de solitude, de d\u00e9tresse et de confusion quant \u00e0 quoi faire. Les t\u00e9moignages \u00e9taient honn\u00eates, bruts et identifiaient de nombreux probl\u00e8mes syst\u00e9miques \u2014 dans les \u00e9coles, dans le monde m\u00e9dical, au travail. Beaucoup d’entre eux partageaient les m\u00eames blessures. Je savais que je devais faire quelque chose de tous ces t\u00e9moignages.<\/p>\n

J’ai donc d\u00e9cid\u00e9 d’apprendre \u00e0 \u00e9diter et de lancer un podcast. Je ne voulais pas me concentrer sur un handicap en particulier, mais plut\u00f4t sur la notion du handicap en g\u00e9n\u00e9ral et sur le sentiment d’\u00eatre\u00a0\u00ab\u00a0en d\u00e9calage.\u00a0\u00bb J’ai fini par appeler mon podcast \u00ab\u00a0D\u00e9cal\u00e9s,\u00a0\u00bb d\u2019apr\u00e8s cette id\u00e9e. Le podcast pose la question suivante : que signifie cela de grandir avec quelqu’un qui a des besoins plus particuliers que les siens ? Comment cela affecte la vie familiale ? J’ai d\u00e9cid\u00e9 que la premi\u00e8re saison se concentrerait sur les relations entre fr\u00e8res et s\u0153urs \u2014 le domaine dans lequel je me sentais la plus l\u00e9gitime. Je voulais aller en profondeur et apporter des perspectives diff\u00e9rentes. J’ai interrog\u00e9 des personnes \u00e2g\u00e9es de 11 \u00e0 80 ans. Leurs histoires \u00e9taient toutes tr\u00e8s diff\u00e9rentes et remontaient \u00e0 des \u00e9poques diverses, mais elles avaient n\u00e9anmoins beaucoup de points communs.<\/p>\n

J’ai r\u00e9alis\u00e9 une deuxi\u00e8me saison avec des participants eux-m\u00eames<\/em> atteints d’un handicap \u2014 mental, intellectuel ou physique. J’ai parl\u00e9 \u00e0 une fille atteinte de scl\u00e9rose en plaques, \u00e0 un homme bipolaire et \u00e0 un autre atteint de la trisomie 21. Il m\u2019\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 arriv\u00e9 de voir \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision des personnes atteintes de d\u00e9ficiences cognitives, mais je n’avais jamais entendu quelqu’un atteint de la trisomie 21 sur un podcast. C’est comme si nous ne leur faisions pas suffisamment confiance pour parler en profondeur de leur propre histoire.<\/p>\n

Quelles histoires avez-vous recueillies au cours de votre r\u00e9sidence \u00e0 la Villa Albertine ?<\/strong>
\nJ’ai toujours su que je voulais r\u00e9aliser un projet autour de Zeno, l’endroit dans le Vermont o\u00f9 tout a commenc\u00e9. Lorsque j’ai d\u00e9couvert l’appel \u00e0 candidatures de la Villa Albertine, j’ai su que je devais postuler. Dans le cadre de ma r\u00e9sidence, je me suis rendue dans le Vermont, \u00e0 Boston, \u00e0 New York, en Caroline du Nord, \u00e0 Atlanta, \u00e0 Los Angeles et \u00e0 San Francisco. J’ai interrog\u00e9 les fondateurs de Zeno sur la gen\u00e8se de leur projet. J’ai interrog\u00e9 des voisins, des parents, des chercheurs, des fr\u00e8res et s\u0153urs et des fr\u00e8res et s\u0153urs jumeaux<\/em>. Pour la premi\u00e8re fois, j’ai interview\u00e9 presque une famille enti\u00e8re.<\/p>\n

En me d\u00e9pla\u00e7ant \u00e0 travers le pays, j’ai appris comment les exp\u00e9riences v\u00e9cues des gens sont impact\u00e9s par leur environnement. J’ai \u00e9galement appris des choses que, venant de la France, je n’aurais pas pens\u00e9 \u00e0 demander. Par exemple, le simple fait de d\u00e9m\u00e9nager d’un \u00e9tat \u00e0 un autre peut \u00eatre un facteur d\u00e9terminant. J’ai parl\u00e9 \u00e0 une femme atteinte de paralysie c\u00e9r\u00e9brale qui est n\u00e9e dans le Connecticut et qui a d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 dans le Massachusetts pour ses \u00e9tudes. Elle a maintenant la quarantaine et aimerait retourner dans le Connecticut, mais pour passer du syst\u00e8me de sant\u00e9 d’un \u00c9tat \u00e0 l’autre, le d\u00e9lai d’attente serait d’environ un an. Un an repr\u00e9sente des milliers de dollars pour une personne qui re\u00e7oit les soins \u00e0 domicile dont elle a vitalement besoin. Elle se retrouve donc coinc\u00e9e. Dans beaucoup de mes conversations, nous parlons de la dignit\u00e9 du choix, de la dignit\u00e9 du risque, de la dignit\u00e9 de pouvoir explorer sans \u00eatre infantilis\u00e9 \u2014 l\u2019on ne peut pas conna\u00eetre la limite sans avoir essay\u00e9. Le fait d’\u00eatre soutenue par la Villa Albertine dans ce projet et de pouvoir travailler au sein de son r\u00e9seau me donne beaucoup de force en tant que cr\u00e9atrice ind\u00e9pendante. Cela envoie \u00e9galement le message que les institutions suivent le mouvement et ouvrent la conversation. C’est tr\u00e8s motivant et sp\u00e9cial. Et ce n’est que le d\u00e9but.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur L\u00e9a Hirschfeld et son projet, visitez le site de la <\/em>Villa Albertine<\/em><\/a>. La saison 3 du podcast de L\u00e9a, <\/em>D\u00e9cal\u00e9s<\/em><\/a>, est d\u00e9sormais disponible sur toutes les plateformes de streaming.<\/em><\/p>\n","protected":false},"featured_media":61015,"menu_order":0,"template":"","app_discipline":[261],"app_city_tax":[276],"app_magazine_category":[296],"class_list":["post-63800","app_magazine_article","type-app_magazine_article","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","app_discipline-creation-numerique-fr","app_city_tax-toutes-les-villes-fr","app_magazine_category-figures-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\nL\u00e9a Hirschfeld et D\u00e9cal\u00e9s podcast : Le handicap au micro - Villa Albertine<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/villa-albertine.org\/va\/fr\/magazine\/lea-hirschfeld-et-decales-podcast-le-handicap-au-micro\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"L\u00e9a Hirschfeld et D\u00e9cal\u00e9s podcast : Le handicap au micro - Villa Albertine\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Le 26 juillet 2023 marque le 33\u00e8me anniversaire de l\u2019Americans with Disabilities Act (ADA, \u00ab\u00a0Loi relative aux am\u00e9ricains avec un handicap\u00a0\u00bb), une loi qui accorde des protections juridiques essentielles aux am\u00e9ricains atteints d\u2019un handicap. 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